ESMO/SIOPE的专家意见书提高了人们对为改善癌症结果而提供与年龄相适应的专家服务的必要性的认识
独特的肿瘤流行病学、缺乏认识、难以获得专门的护理和临床试验、复杂的社会心理因素可对疾病结果产生负面影响
瑞士卢加诺;布鲁塞尔,比利时,杏耀下载app2021年4月8日——由于缺乏对他们的需求与儿童和老年癌症患者的需求有何不同的认识,患有癌症的青少年和年轻人(AYA)往往错过了与年龄相适应的专科护理。
ESMO的AYA工作组和欧洲儿科肿瘤学学会(SIOPE)最新发布的一份立场文件定义了改善欧洲AYAs伴癌症预后的共同愿景。(1, 2)它的建议包括:参与AYA护理的各种专家之间的合作,针对癌症AYA患者的需求开发服务,并采取具体措施让更多这个年龄段的患者进入临床试验。
在欧洲,每年有超过15万年龄在15-39岁之间的人被诊断为癌症,而全世界有超过120万人被诊断为癌症。这相当于所有癌症的7%。(3)
一位21岁的躯干横纹肌肉瘤患者回忆说,当他最终得到正确的诊断时,他被告知要去另一个城市,那里有治疗他罕见癌症的唯一专门中心。他说:“他们告诉我,即使在21岁的时候,我也会被送进儿科肿瘤病房,因为那里是治疗我这种疾病的唯一专家。”
“这些患者是一个独特的群体,他们生活在肿瘤学的儿科和成人世界之间,他们的管理仍然是一个挑战,”Andrea Ferrari博士强调说,他是意大利米兰的国家肿瘤基金会的儿科肿瘤学部门,论文第一作者,SIOPE是ESMO/SIOPE AYA联合工作组的联合主席。“他们可能会出现儿科或成人类型的肿瘤,一般人群和医学和科学界对癌症可在这个年龄发生的认识有限。此外,在获得高质量护理和特别设计的临床试验方面存在严重问题,最后但并非最不重要的是这一年龄组的具体和复杂的社会心理考虑。这些关键的决定性因素一起影响着这些患者的治疗结果和最佳护理,”他说。
“对这类患者的癌症护理供应不足,而且不公平:‘说同一种语言’和促进专业合作,对于找到共同点并为这些患者的独特需求量身打造一些东西,真的是至关重要的,”希腊拉里萨大学医院肿瘤科、ESMO/SIOPE AYA联合工作组联合主席Emmanouil Saloustros说。
ESMO/SIOPE的立场文件强调了AYA护理的主要挑战,即缺乏对癌症生物学的了解,
杏耀平台经营之道 ,提供适合年龄的多学科护理的专业中心有限,以及难以获得新疗法的临床试验。报告还表明,与儿童和老年癌症患者相比,阿亚儿童的生存率略有提高,反映了护理方面的不平等。
ESMO/SIOPE AYA联合工作组致力于支持医学和儿科肿瘤医生,提高对AYA患者需求的认识,鼓励发展临时教育,并倡导提高肿瘤类型的研究能力。“让肿瘤学家了解这个年龄段的疾病特征是第一步,”法拉利说。“提高医学界之外的意识也同样重要,因为青少年和年轻人被诊断为癌症的连锁反应要广泛得多,也更长期。”
“当我不得不搬到另一个城市时,我不得不放弃一切——大学、女朋友、朋友。我带着很多的恐惧,一点点的勇气,一点点的决心,还有很多的希望收拾好我的行李。我带着不确定和一瘸一拐的脚步出发了。
工作组呼吁来自不同学科的保健专业人员、患者倡导者和利益攸关方共同关注AYA癌症的具体挑战,杏耀app并考虑到该年龄组患者不断变化的生理和心理需求。
该立场文件还建议,需要将护理集中到专门的、财政支持良好的专业AYA服务和网络,以改善护理,并为所有符合条件的患者提供新疗法的临床试验,从而有可能改善癌症AYA患者的预后。
s说:“我们有一种方式来讲述我们的故事,这很重要。我们觉得自己有重要的责任;我们都是目击者, 我们和我们的医生一起,我们想让大家知道,青少年和年轻人也可以患癌症,他们可以被治愈,但前提是他们在正确的时间接受最好的治疗。”