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假设,为了讨论,你从滑雪缆车上掉下来。或者,同样糟糕的是,你因为吃人的大脑而感染了一种致命的疾病。
 
你经历这种灾难的风险很低。但是,这些灾难,以及更多的灾难,仍然被世界卫生组织(世卫组织)发布的被称为国际疾病分类(ICD)的世界疾病和伤害清单所涵盖。该文件通过数字告诉医生应该寻找什么,保险公司可能支付什么,以及卫生官员需要注意什么。
 
去年6月,在一个涉及30个委员会和1.1万份提案的项目进行了7年之后,世卫组织发布了这一人类疾病统计数字的第11版。2018年12月,它的5.5万份参赛作品正在接受主要是技术性的最终评审,这时发生了一件不同寻常的事情:一项诊断结果——先天性莱姆病——从名单上滑落。当感染了蜱传疾病的孕妇将这种被称为螺旋体的细菌传给正在发育中的胎儿时,就会出现这种情况。
 
莱姆病螺旋体穿过胎盘的病例自20世纪80年代以来就有记载,有时会对胎儿和新生儿造成可怕的后果。看看11月发表在《公共科学图书馆•综合》(PLOS One)杂志上的一篇报告吧。该报告对59名患有莱姆病的孕妇的结果进行了分析,并提供了其他证据。
 
“新生儿在39小时内死亡,”一篇关于患有心脏畸形的婴儿的文章写道。“螺旋体……存在于脾脏、肾管和骨髓中。”
 
另一条写道:“新生儿在23小时内死于产前脑损伤。”在大脑和肝脏中发现的螺旋体。
 
总共发生了10次流产和10次死亡,以及16次并发症和缺陷,其中6次是长期的。总的结果是:61%的病例结果不佳。
 
其他九项研究也发现了危害的间接证据:在未接受孕期治疗的莱姆病感染的母亲中,50%的人有先天畸形和流产等不良后果;只有11%接受治疗的女性接受了治疗。这表明莱姆病应该在每个产科医生的雷达上。
 
这些研究和其他研究已经说服ICD的监督者将诊断包括在首位。但在新名单公布后发表的《公共科学图书馆·综合》(PLOS One)综述,实际上可能已经说服了其他人。这篇文章说,胎儿的结局太过多样化,知识差距太大,研究结果不一致。例如,6项研究表明,感染和胎儿伤害之间没有明显的联系。《公共科学图书馆·综合》的一篇文章总结说:“全球证据并没有充分说明妊娠期LD的潜在影响。”
 
在回答关于取消诊断的问题时,世卫组织在一份声明中说:“(T)没有充分证据证明对先天性莱姆病单独进行统计分类是合理的。相反,当新生儿被发现携带莱姆病螺旋体时,可以使用其他诊断代码。但患者权益倡导者担心,这并没有给予这种疾病应有的认可。
 
值得赞扬的是,世卫组织在新的ICD中接受了14项与莱姆病有关的条件,而在上一版中仅接受了4项。新名单包括与莱姆病有关的痴呆症;中枢神经系统脱髓鞘(类似多发性硬化症);眼科并发症;神经硼中毒(折磨神经系统);还有可能致命的心律失常——心肌炎。
像先天性莱姆病一样,这些疾病早已在科学文献中被报道过,但医生可能不会将其与蜱虫常见的、有害的叮咬联系在一起。“对于感染螺旋体的婴儿,需要有一种方法来描述他们,让他们进行简单的讨论,”治疗莱姆病患者的纽约市精神病学家简马克(Jane Marke)告诉我。这就是ICD识别的重要性。
 
2013年,一名17岁的纽约北部男孩病倒死亡,当时只有4起莱姆病死亡的报道。一位好奇的病理学家随后研究了捐赠的器官,在东北部又发现了3例,其中2例发生在一个月内。莱姆病没有被考虑在这些死亡。
 
同样的,歌手克里斯·克里斯多佛森也遭受了十年的阿尔茨海默氏症的折磨。他于2016年接受莱姆病治疗,病情好转。值得注意的是,莱姆病细菌与另一种臭名昭著的螺旋体——梅毒——有密切的关系。值得注意的是,先天性梅毒在世界卫生组织的名单上占有一席之地。宾夕法尼亚州医学院的两名医生在2017年写道,这种相似性“可能解释了莱姆病感染中涉及的先天畸形”。
 
这种被官方称为莱姆病(Lyme borreliosis)的先天性莱姆病时断时续的状态,无疑是困扰莱姆病的更大问题的产物。莱姆病在2017年感染了40多万美国人。这种感染很难诊断,病原体也很难培养,肯定会抑制婴儿和母亲的识别能力。由于未知的原因,许多病人的治疗也失败了。此外,由于缺乏研究经费,有关先天和其他形式的问题一直悬而未决。
 
为全球莱姆病治疗树立标准的美国医学,在纠正这些长期存在的障碍方面收效甚微,反而把它们的重要性降到了最低。美国传染病学会(Infectious Diseases Society of America)流行的治疗指南把挥之不去的症状称为“日常生活中的疼痛”,这是出了名的,尽管其他科学已经证明了它们的严重性。
 
在20世纪80年代,艾滋病最初被边缘化——可耻的是——因为它主要影响男同性恋者和静脉注射毒品的人。但是莱姆病仍然是一种有争议的、政治化的、被低估的疾病,因为它被美国医学错误地定义为:易于诊断和治疗。现实情况则大不相同。
 
询问莱姆病主要地区的医生标准诊断测试。他们会告诉你它经常失败,科学研究支持他们。然而,这项标准测试是美国疾病控制和预防中心(U.S. Centers for Disease Control and Prevention,简称cdc) 20多年来唯一认可的一项测试。与此同时,数不清的感染已经发展成难以治愈的慢性疾病。
 
查阅莱姆病结局的医学文献。你会发现,10%到20%的患者接受了早期治疗——那些反应最好的幸运患者——但在12个月后仍然患病。这意味着每年有成千上万的人遭受官方(模糊地)称为“治疗后莱姆病综合症”的折磨。
 
在21世纪,在美国、加拿大、欧洲和亚洲的广大地区,不计其数的被感染的蜱虫充斥着这片土地。不断变化的气候和不平衡的环境开创了蜱传疾病的新时代。
 
当然,子宫内莱姆病感染的后果仍然存在疑问。但是这种臭名昭著的病原体已经在被蜱虫咬伤的胎儿和婴儿的身体中被发现。儿科医生和产科医生应该知道这一点。应该为研究的长期后果提供资金。
 
孕妇患莱姆病的几率远远大于从平底船上掉下来或吃下有毒的大脑的几率——同样重要。
 
 
 
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